Cette année, j’ai eu des problèmes de santé qui m’ont fait perdre tellement d’autonomie que j’ai été amenée à devoir utiliser un fauteuil roulant parce que mes jambes ne me tenaient plus. En intérieur, je l’ai utilisé pendant 1 mois, et je continue actuellement de l’utiliser pour sortir dehors, presque 3 mois après le début de ma perte de mobilité. N’ayant pas la force de le manier moi-même (vu que toute la longueur de mes bras est égale à celle de mes poignets), je dois être accompagnée dès que je souhaite sortir de chez moi. Et cette expérience est l’occasion de constater combien il m’est si difficile d’accepter d’être dépendante, de me laisser aider et de lâcher le contrôle. Cet article est un simple partage d’expérience. Le moment n’est pas encore venu de tirer les leçons de cette situation car je n’ai pas encore assez de recul, mais ça viendra.

La relation aidant.e – aidé.e

La question de la dépendance à autrui et la relation d’aide est un sujet fascinant. (Si si !) C’est intéressant comment chacun.e de manière différente, s’impose plus ou moins, se fait plus ou moins discret ou efficace. Chez le médecin certain.e.s imposent leur présence, d’autres demandent ma préférence, d’autres encore insistent pour rester dehors. Et puis il y a aussi les suppositions qui sont faites sur mes capacités ou mes attentes, quitte à m’empêcher de faire ce dont je suis capable, quand d’autres attendent que je leur dicte tout. Eh non, être en chaise roulante ne veut pas nécessairement dire que je ne peux absolument pas bouger. Il y a ceux qui me poussent à faire par moi-même en me forçant à dépasser mes limites et cherchent à se rassurer que je ne vais pas si mal que ça, quand d’autres insistent pour que je ne fasse rien et délègue tout pour ne pas me fatiguer. Je crois que personne n’est préparé en tant qu’adulte à être dépendant d’autrui physiquement. C’est arrivé… il faut s’adapter, et vite. Je reconnais à quel point cette relation entre une personne qui aide et une personne dans le besoin n’est pas du tout évidente ! Et encore plus quand ce sont des amis ou de la famille qui ne sont pas formés à ça.

Mais si apprendre à aider est tout un apprentissage, apprendre à se laisser aider en est un aussi ! Eh mon Dieu que ça me coûte d’être dépendante. Quand je vois que je suis prête à faire des efforts pour ne pas déranger des gens qui sont payés pour faire leur job d’assistance à personnes à mobilité réduite, c’est fou quand même. Alors l’entourage c’est encore plus dur. La tentation est grande de chercher à faire plus que ce dont on est capable, quitte à payer une facture physique plus ou moins lourde, juste pour éviter de demander de l’aide. En fait, j’ai parfaitement conscience de mes limites à chaque étape de l’évolution de ma maladie (autant dans la baisse des forces que dans la récupération), mais j’essaye toujours de dépasser : « juste un peu ! », « ça devrait le faire », « ça va passer ». Si le cerveau a tendance à préférer le plaisir éphèmere immédiat au bonheur différé, pour la souffrance c’est exactement l’inverse ! Il préfère une souffrance différée qu’une gène immédiate.

C’est si dur de se laisser aider… Ça demande de se reconnaitre dans le besoin, dépendant… et accepter de lâcher prise ! Parce que je crois encore à tort que les autres ne feront jamais aussi bien que moi, parce que ça n’est pas fait à ma manière. Pourtant, certaines personnes, en faisant les choses chez moi de la manière qui leur semblait la plus naturelle, m’ont même appris à être encore plus stratégique dans l’utilisation de certains objets de cuisine !

Apprendre à lâcher prise et se laisser porter

Un autre aspect impressionnant de la dépendance quand on est en fauteuil est de ne pas pouvoir choisir le rythme auquel on avance ainsi que les départs et les arrêts. Entre celui qui continue d’avancer quand je parle à quelqu’un, celui qui a décidé de faire son sport quand il te pousse et se met à courir dans la rue comme si tu avais une ceinture de sécurité et un airbag intégré au fauteuil (alors que, si vous avez un doute, je confirme que ça n’est pas le cas), celui qui ne mesure pas les distances et ne réalise pas que s’il ne laisse pas une marge entre l’obstacle et moi (un mur ou une porte généralement), c’est le choc avec les repose-pieds qui crée l’arrêt. (Et à force ça devient désagréable tous ces chocs !) Mais il y a aussi à l’inverse, celui qui ne démarre pas quand le feu est vert ou quand j’ai fini de parler à quelqu’un et dit à mon chauffeur « on y va », celui qui avance à 2 à l’heure dans la rue et bousille mes pronostics de timing et donc nous fait arriver en retard… Pour moi qu’on surnommait « speedy » au lycée, ne pas choisir son propre rythme d’avancée est si dur ! Et pour ceux qui me connaissent et auraient un doute : oui, je suis cette fille insupportable qui cherche encore à contrôler l’itinéraire bien qu’étant en fauteuil dans une ville que connait généralement aussi bien que moi la personne qui m’accompagne. Même dans cet état je n’arrive pas à me laisser porter, me laisser « conduire ». Du « backseat driving »* version personne avec un handicap. Bien que j’espère laisser ce fauteuil le plus vite possible, je reconnais qu’il a encore bien de nombreuses choses à m’apprendre !

*Un « Backseat driver » est une personne qui n’est pas au volant de la voiture, mais qui cherche pourtant à diriger la conduite via de forts conseils au conducteur.

Musique d'illustration : Backseat driver - TobyMac ft Hollyn & Tru

Crédit photo : Dyu Ha Edited

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